Elma nisi sama! Elma non sei sola!

Objava: 2.4.2016.

Prije godinu dana na Ljubičasti dan – dan svjesnosti o epilepsiji (26.ožujak) Dječji vrtić Buje i Scuola d`infanzia Fregola di Buie, pokrenuli su humanitarnu akciju „Elma, nisi sama! Elma, non sei sola!“. Akcija je pokrenuta kako bi se skupio novac potreban za dijagnostiku i liječenje malene Elme koja je upućena u Njemačku, Centar za epilepsije Bethel (Bielefeld). Cijeli postupak dijagnostike s boravkom u bolnici za Elmu i njezine roditelje iznosio je  16500 eura.
Humanitarna akcija je vrlo brzo senzibilizirala građane i građanke grada Buja koji su se na različite načine (u skladu sa svojim mogućnostima) uključili u nju. Sve je kulminiralo Kristijanovom biciklističkom turom „S bičikletom od Buja do Dubrovnika“ i velikim humanitarnim koncertom. Novac je prikupljen, te je djevojčici zakazan termin 7.srpnja  2015. godine u bolnici.
Naša  Elma je lijepo primljena u bolnicu, te su njoj i roditeljima pružili tretman o kojem naši sugrađani u Republici Hrvatskoj mogu samo sanjati. Dijagnostičkim pretragama utvrđeno je kako je od početka liječenja, djevojčici krivo postavljena dijagnoza i samim time dana i kriva terapija. Ispostavilo se da djevojčica boluje od sindroma Wilson (genetska mutacija gena ATP7B na kromosomu broj 13), koja uzrokuje smetnje vida i napadaje koje prepoznajemo kao epilepsiju, no nije epilepsija kao takva. Unosom adekvatne terapije, djevojčica ne bi imala napadaje i ne bi bila dovedena u ovakvo teško stanje. Dane su smjernice roditeljima vezano uz terapiju i rehabilitaciju djevojčice. Elma nije imala napadaje nakon promjene terapije. No, s obzirom da u Hrvatskoj nema adekvatnih rehabilitacijskih centara (posebice u malim sredinama) za rehabilitaciju i habilitaciju djece s velikim teškoćama u razvoju, obitelj Alajbegović odselila je u Njemačku, a Elma je odmah po dolasku primljena u školu u kojoj  joj  je pružen sav terapijski postupak  koji je  djetetu potreban u svakodnevnom funkcioniranju.
Kad se male… i velike ruke slože sve se može!

Istaknuto